033 - 7600530 info@conceptsales.nl

Mede dankzij de sponsoring van Conceptsales heeft de 5e editie van de Duchenne Heroes maarliefst 1.260.000,– euro opgeleverd. Het fietsevenement, welke plaats had in de week van 12 t/m 18 september, heeft tot doel zoveel mogelijk geld op te halen voor de spierziekte Duchenne. Duchenne Heroes is uitgegroeid tot een begrip onder de meerdaagse mountainbiketochten. In zeven dagen fietsen de deelnemers van Luxemburg naar Nederland en leggen dagelijks ruim 100 kilometer af. Al fietsende wordt op deze manier aan honderden kinderen met een slopende ziekte een betere kans op overleven gegeven.

Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.
De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.

Conceptsales wil alle betrokkenen heel hartelijk danken voor hun inzet en hoopt dat het opgehaalde geld goed kan worden besteed om mensen met Duchenne te helpen.

Auteur: Peter Vos

Peter is Marketing Management Consultant bij Conceptsales en houdt zich bezig met marketing strategie, marketing automation, leadgeneratie, vercommercialisering diensten en innovatie bij opdrachtgevers.

Deel deze informatie eenvoudig met anderen: Share on LinkedIn
Linkedin
Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter